O que realmente parece ter síndrome de Tourette

Andrew Joannou costumava passar horas se exercitando para controlar os tiques. Após uma cirurgia cerebral experimental, ele está andando de mãos dadas com a esposa pela primeira vez.

Oksana-Mizina / Shutterstock Já tentou parar um espirro? Você sente que está chegando, quer segurá-lo, mas o desejo é poderoso demais; de fato, é involuntário. É assim que as pessoas que têm síndrome de Tourette (TS), um distúrbio neurológico caracterizado por comportamentos involuntários. Mas com o TS, não é um espirro que o sofredor não pode impedir, mas uma careta ou um grunhido, ou pior, uma pancada nos membros ou gritos de obscenidades. Diagnosticado pela primeira vez em 1885 em uma francesa de 86 anos, a ST é três vezes mais comum em homens do que em mulheres, e seus sintomas têm maior probabilidade de se apresentar antes dos dez anos de idade e mais severamente durante a adolescência e a idade adulta jovem. Os Centros dos EUA para Controle e Prevenção de Doenças relatam que aproximadamente 138.000 crianças nos Estados Unidos foram diagnosticadas com ST, embora duas vezes mais possam permanecer sem diagnóstico. Embora a maioria dos casos de ST não seja grave, e apenas 10 a 15% envolvem coprolalia - explosões de palavrões, insultos étnicos e outras palavras e frases socialmente inaceitáveis, algumas são tão graves que se torna impossível para o sofredor levar uma vida normal. Foi assim com Andrew Joannou, 49 anos, durante a maior parte de sua vida.

Os tiques de Joannou começaram quando ele tinha seis anos e incluíam movimentos violentos do corpo, barulhos altos e estridente e xingamentos. Seus pais e professores atribuíram isso ao mau comportamento e, aos 11 anos, o enviaram para o internato, onde especialistas tentaram determinar o que havia de errado por dois anos antes de finalmente diagnosticá-lo com ST aos 13 anos. Joannou foi tratado com doses pesadas de medicamentos que o mantinham adormecido a maior parte do tempo, fazendo com que falhassem nas aulas. Quando ele não era medicado, seus tiques se tornavam cada vez mais frequentes e graves. Ele costumava jogar fora o próprio pescoço, necessitando de fisioterapia. Ele não podia usar o transporte público porque seria espancado por outros passageiros e insultado pela equipe em resposta aos seus tiques.





Ao longo dos seus 20 anos, Joannou encontrou alívio através dos esportes e, em particular, do ciclismo, natação e artes marciais. Quando ele estava envolvido em alguma dessas atividades, seus tiques foram silenciados completamente. Dessa forma, foi assim que ele passou praticamente todas as horas de vigília, registrando até 160 quilômetros por dia em sua bicicleta e seis quilômetros por dia na piscina. A única vez que ele interagiu com as pessoas foi durante as aulas de karatê e quando ele foi à igreja. Ao longo desse tempo, entre os 30 e 40 anos, Joannou continuou a experimentar diferentes medicamentos, mas os que não o fizeram dormir causaram efeitos colaterais com risco de vida, incluindo pensamentos suicidas.

Então, no verão de 2013, Joannou passou por uma terapia nova e ainda experimental para Tourette, conhecida como Estimulação Cerebral Profunda (ou DBS) para gerenciar seus sintomas graves da Síndrome de Tourette. O DBS é uma técnica cirúrgica aprovada pela FDA para o tratamento da doença de Parkinson e mostrou-se promissora para o tratamento da doença de Alzheimer por meio da colocação de eletrodos na região do cérebro que está funcionando anormalmente. Nos pacientes de Tourettes, dois eletrodos são colocados na região talâmica do cérebro e conectados a um dispositivo pelo qual os impulsos elétricos podem ser emitidos. São feitos ajustes nos impulsos elétricos durante as visitas de acompanhamento para encontrar a melhor combinação de configurações que controlam os sintomas. Para Joannou, isso envolveu uma cirurgia para cada eletrodo, outra cirurgia para colocar dois dispositivos emissores de impulsos, outra cirurgia para substituir um desses dispositivos quando se tornou defeituoso e mais de um ano de ajustes, incluindo um ajuste para uma mudança de personalidade causada pelo DBS.

No entanto, valeu a pena. Como resultado da cirurgia, Joannou teve uma redução de 90% em seus tiques. Todos no trabalho podem dizer a diferença, observa ele. “E antes da cirurgia, sofri muita dor em todo o corpo por causa dos meus tiques. Desde a cirurgia, tenho um corpo sem dor. ”A esposa de Joannou, Amy, está emocionada por ela e o marido agora poderem andar juntos pela rua de mãos dadas. “Costumava ter que apoiar o corpo dele enquanto andávamos para que ele não caísse da força de um tique”. Mas, como Joannou diz, “Amy sempre foi capaz de ver meus tiques.